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News 04.12.2017

Ethikrat: Stellungnahme zu Big Data und Gesundheit

Forderung nach an Datensouveränität orientierten Gestaltung von Big Data im Gesundheitsbereich

Der Deutsche Ethikrat hat die Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ vorgelegt, die einen den Chancen und Risiken von Big Data angemessenen Umgang mit gesundheitsrelevanten Daten ermöglichen soll. Die für Big Data charakteristische umfassende Dekontextualisierung und Rekontextualisierung von Daten, die zu unterschiedlichen Zwecken erfasst, analysiert und neu verknüpft werden, führt zu einer Entgrenzung des gesundheitsrelevanten Bereichs. Die Verwertung der vielfältigen Daten über den einzelnen Bürger ermöglicht tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den Lebenswandel und erlaubt teilweise sogar Vorhersagen, etwa zur Krankheitsentwicklung.

Im Gesundheitsbereich nutzen immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte aus Big Data gewonnene Informationen. Zudem nimmt die individuelle Erfassung gesundheitsrelevanter Daten zu, zum Beispiel über die Apps von Mobiltelefonen und am Körper getragene Sensoren. Mit diesen Entwicklungen hat sich der Deutsche Ethikrat in einem zweieinhalbjährigen Prozess befasst und sich dabei intensiv mit Sachverständigen und interessierten Bürgern ausgetauscht.

Die rapide wachsende Datenbasis, die damit verbundene Entwicklung innovativer digitaler Instrumente und die Vernetzung der beteiligten Akteure eröffnen einerseits Chancen für deutlich verbesserte Diagnostik, Therapie und Prävention, Effizienz- und Effektivitätssteigerungen sowie die Unterstützung gesundheitsförderlichen Verhaltens. Andererseits bringen schwankende Datenqualität, Intransparenz von Datenflüssen, Kontrollverluste sowie unsichere Koordinations-, Regulierungs- und Qualifikationsanforderungen aber auch Risiken mit sich. Diese reichen von Entsolidarisierung und Verantwortungsdiffusion über Monopolisierung und Verluste informationeller Selbstbestimmung bis hin zu Datenmissbrauch und Manipulationshandlungen.

Der Deutsche Ethikrat kommt zu dem Ergebnis, dass den Herausforderungen mit den Handlungsformen und Schutzmechanismen des traditionellen Datenschutzrechts nur unzureichend begegnet werden kann. Deshalb empfiehlt er ein an Datensouveränität orientiertes Gestaltungs- und Regulierungskonzept, das stärker als bislang die kontextabhängig wandelbare Sensibilität von Daten berücksichtigt und dafür Sorge zu tragen hat, dass Menschen ihre Datensouveränität wahrnehmen und entfalten können. 

Das vorgeschlagene Konzept enthält konkrete Handlungsempfehlungen zu vier Themenbereichen. Sie zielen darauf ab, erstens die Potenziale von Big Data zu erschließen, zweitens individuelle Freiheit und Privatheit zu wahren, drittens Gerechtigkeit und Solidarität zu sichern und viertens Verantwortung und Vertrauen zu fördern. Die empfohlenen Maßnahmen sollten zeitnah verwirklicht und finanziert werden.

Bitkom-Präsident Achim Berg äußerte sich zur Position des Ethikrates: „Deutschland spielt eine führende Rolle in der medizinischen Forschung und Technologie. Um diese herausragende Position im digitalen Zeitalter zu erhalten, müssen wir die Chancen, die Big Data bietet, entschieden ergreifen. Eine konsequente und kluge Datennutzung bei gleichzeitig bestmöglichem Schutz der Privatsphäre ist die Voraussetzung dafür.“

Die vollständige Stellungnahme finden Sie hier.

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